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come aiutarci

Il peso della malattia sul famigliare

Il tumore: una malattia che colpisce anche chi sta attorno al paziente

Salve, sono una ragazza di 33 anni ed abito nella provincia di Rimini. Da pochi mesi sono andata a convivere col mio ragazzo: la nostra storia è relativamente breve, abbiamo avuto normali alti e bassi, ma siamo felici. O forse è meglio dire eravamo: pochi mesi fa, come un fulmine a ciel sereno, durante quella che doveva essere una normale visita di controllo a lui è stato diagnosticato un tumore. La nostra vita da quel momento è profondamente cambiata: purtroppo ha un rapporto particolare con la famiglia, quindi sento che il peso dei suoi nuovi bisogni ricade tutto sulle mie spalle… il problema è che non so se sono pronta a reggerlo. D’altronde non siamo sposati, non abbiamo figli, vedo il nostro futuro molto più incerto, lui è cambiato così tanto, sia nel carattere che nell’aspetto… insomma, per dirvi la verità a volte avrei voglia di scappare, ma mi sento in colpa. Cosa devo fare? Grazie per qualsiasi consiglio possiate darmi…

La risposta della nostra esperta

Dott.ssa Elisa Ruggeri,

psiconcologa IOR

Carissima,

innanzitutto permettimi di dirti che i tuoi dubbi sono leciti: non devi sentirti egoista se hai dilemmi di tipo etico, al contrario è assolutamente normale. La vostra relazione è nata da poco, eppure ha subito una profonda frattura dovuta alla diagnosi che ha ricevuto il tuo partner proprio in uno dei momenti più delicati: quello della convivenza, in cui una coppia deve trovare gli equilibri adatti a stabilizzarsi. Sarebbe un banco di prova non di poco conto già di per sé, figuriamoci ora che è subentrata anche la malattia.

È normale provare sentimenti contrastanti di fronte ai grandi eventi della vita, soprattutto se questi stessi eventi provocano sofferenza. La cosa più matura che possiamo fare di fronte ai sentimenti è quella di accettarli, accoglierli: solo in questo modo potrai capire davvero cosa vuoi per te e per la tua relazione. Se al contrario deciderai di nascondere ciò che provi, di accantonarlo, in un qualche modo di nasconderlo sotto al tappeto, il rischio è che poi rimangano in sospeso e tornino a galla, ripresentandosi in seguito. In questo momento mi pare di capire che il focus sia tutto spostato su di lui, sui suoi bisogni: so che non è facile ma prova a spostarlo su di te. Fai i conti con i tuoi sentimenti. In questo modo probabilmente capirai che, per quanto lui sia cambiato nell’aspetto e nel carattere, per quanto possa sembrare che malattia e trattamenti abbiano stravolto la persona che hai imparato a conoscere, in realtà non è lui ad essere mutato: probabilmente sei tu, con i tuoi dubbi e le tue incertezze, a non sapere più come rapportarti a lui.

In queste situazioni, infatti, il rischio è che il senso di protezione nei confronti dell’altro faccia finire la coppia in una sorta di attendismo, di cristallizzazione, in cui il dialogo è ridotto al minimo per paura di risultare inadeguati e calcare la mano. Sicuramente ti sarà capitato di evitare l’argomento malattia o relazione, pur sentendone la necessità, per paura di appesantire ulteriormente una situazione complicata e rendere il difficile processo di guarigione di una persona a cui vuoi bene ancora più gravoso. Magari ti sei detta: meglio non affrontare questo argomento proprio ora che lui non ci sta pensando. Sappi che molto probabilmente anche lui vorrebbe parlarti ma evita per pesare ulteriormente su di te: ma così facendo finirete per affidare i pensieri più importanti al vostro cuscino, mentre fate finta di vivere una normalità che purtroppo, al momento, non può esistere.

L’incertezza che stai provando è assolutamente comprensibile perché, ovviamente, non sai se investire la tua parte emotivo-affettiva all’interno di una relazione il cui futuro, al momento, è messo in forte dubbio. Non è facile aiutarti senza conoscere te e i tuoi trascorsi: tuttavia mi sentirei di dirti che, molto probabilmente, questo non è il momento più adatto a compiere determinate scelte di vita. Innanzitutto occorre che ti fermi un attimo a ripensare a quelli che potevano essere i progetti che avevate all’inizio della relazione. L’evoluzione della vostra storia al momento ha subito un arresto inevitabile: ma a che punto eravate? Quali aspettative, quali progetti, quali obiettivi vi eravate immaginati di raggiungere quando avete iniziato a frequentarvi, e a che punto sono?

Il tumore è una malattia che non grava solo sul paziente, ma che ha forti ripercussioni anche sulle persone che gli stanno vicine. In questo momento è come se stessi guidando in mezzo alla nebbia: puoi prendere una direzione, tenendo le dita incrociate e sperando che sia quella giusta; oppure puoi fermarti, fare chiarezza, e aspettare che la nebbia si diradi, rivelando qual è la strada da intraprendere. Per fare questo, però, devi ritagliarti degli spazi che siano solo tuoi. Conosco bene il senso d’urgenza che provoca la situazione in cui ti trovi: è come il fiocco di neve che cadendo e rotolando provoca una piccola slavina, che in men che non si dica si trasforma in una valanga. Tuttavia, l’urgenza è sinonimo di ansia: non è certo lo stato d’animo migliore per prendere decisioni di vita.

Capisco che tu abbia bisogno di aiuto qui ed ora: per questo motivo, ti suggerisco di delegare un po’ il peso che al momento grava tutto sulle tue spalle a qualcun altro, lasciando andare il senso di colpa che ti affligge. Non devi sentirti egoista a scaricare le tue spalle di certe incombenze per ritagliare del tempo piacevole per te: al contrario, può essere un modo per ricaricare le batterie e tornare a star vicino al tuo partner nel miglior modo possibile, non da persona esausta ma da persona proattiva. Meglio una presenza forte nei momenti più importanti, che una presenza sbiadita garantita 24 ore su 24. Il tuo supporto può essere fondamentale, per esempio, quando il tuo partner si trova a parlare col medico che lo segue: spesso un paziente è troppo preso dall’angoscia della diagnosi per prestare attenzione ed ascoltare tutto quello che un oncologo ha da dirgli, così il caregiver diventa il prezioso custode delle informazioni sulla malattia e sul percorso di guarigione. Nel tuo caso ci può essere anche un problema di timore reverenziale a causa della vostra giovane età: sappi che il tuo partner in quei momenti non può disporre della lucidità necessaria per porre domande e rispondere ai propri dubbi. Aiutalo nel suo rapporto con l’oncologo a sviluppare fiducia verso colui che lo cura, cercando di capire quanto vuole sapere riguardo la sua condizione, fin dove lui effettivamente vuole arrivare.

Al contrario, puoi delegare certe incombenze ad altri, per evitare il rischio di accollarti tutto il peso dell’assistenza del partner sulle tue spalle e finire in una condizione che definiamo di burnout. Ad esempio, la sede di Rimini dell’Istituto Oncologico Romagnolo mette a disposizione gratuitamente una serie di opportunità che potrebbero aiutarti a ritagliarti quello spazio necessario per spostare il focus su di te, sui tuoi sentimenti, per uscire da quella nebbia in cui ti trovi e contribuire a prendere la decisione giusta. Attività come il servizio d’accompagnamento, con cui i nostri autisti Volontari trasportano il paziente da casa ai luoghi di cura e ritorno; il servizio di compagnia e ascolto, grazie al quale il tuo partner potrebbe trascorrere dei momenti di svago con un’altra persona mentre ti dedichi alle passioni che magari hai un po’ accantonato; il servizio di supporto psicologico dedicato non solo a chi affronta direttamente la malattia, ma anche a chi gli sta accanto. Chiamaci al numero 0541.29822: per esperienza posso dirti che sapere di poter contare su qualcuno in certi momenti di profonda solitudine è fondamentale.

In conclusione,

per venire alla tua domanda, io non posso sapere cosa devi fare: nemmeno lo psicologo ha la risposta. Ma sono sicura che se ti fermerai a riflettere, se invece di dare ascolto all’urgenza e farti carico di ogni singolo aspetto pratico della sua malattia comincerai un po’ ad alleviare questo peso, delegando qualcosa a persone che possano permetterti di ritagliarti gli spazi necessari a fare chiarezza senza farti offuscare dal senso di colpa, riuscirai a trovare la tua strada. Ti auguro di cuore che sia quella giusta: anzi, sono sicura che lo sarà.  

Un abbraccio,

dott.ssa Elisa Ruggeri

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